Schätzungen von Experten zufolge sind in Deutschland etwa 100.000 Menschen – vorwiegend Kinder und Jugendliche - von angeborenen Immundefekten betroffen, doch nur rund zwei Prozent davon sind diagnostiziert; die Dunkelziffer dieser seltenen und gefährlichen Krankheit ist also sehr hoch. Warnzeichen sind häufige Erkrankungen der Atemwege bis zu Lungenentzündungen, Wirkungslosigkeit von Antibiotika, schlechtes Gedeihen schon im Kindesalter, schlecht funktionierende Immunabwehr. Bei einer dsai-Kinderpressekonferenz der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München, geleitet von Gabriele Gründl, berichteten betroffene Jugendliche.
Kinder mit angeborenen Immundefekten haben häufig einen langwierigen Leidensweg. Unzählige Krankenhausaufenthalte, unzureichende Behandlung und soziale Isolation sind eher die Regel als die Ausnahme. Die dsai wurde vor 18 Jahren mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, sucht auch den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Sie wird von ihrer Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet, die auf der Veranstaltung die Dringlichkeit einer Aufklärung über die seltene Krankheit anmahnte. Neben der Zentrale in München wurden Regionalgruppen in Berlin, Düsseldorf, Kaiserslautern, Freiburg, Frankfurt am Main, Hamburg/Hannover, Leipzig, Nürnberg, Stuttgart, Kassel und Lahn/Sieg gegründet.
Dr. Gundula Notheis, Oberärztin und Leiterin der Immundefekt-Ambulanz im Dr. von Haunerschen Kinderspital, sprach ebenfalls auf der Kinderpressekonferenz über die zentrale Versorgung von betroffenen Kindern in einer Spezialambulanz.
Förderer und Schirmherr der dsai ist seit fünf Jahren der Chef des Dresdner Traditionsunternehmens Sarrasani, André Sarrasani. Der bayerische Gesundheitsminister Dr. Markus Söder hatte für die Kinderpressekonferenz die Patenschaft übernommen und sagte staatliche Förderung von Fortbildungssymposien für Ärzte in Bayern zu.
Isolde Bräckle
Weitere Informationen:
www.dsai.de
Bildtext: Gabriele Gründl und Dr. Gundula Notheis
(Der Link wurde am 17.11.2009 getestet.)
